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“造口人”自述：绝望中的生机

2002-4-27 9:23:48
    新华网浙江频道4月27日电   第一印象

    4月20日上午，我们在杭州市第三人民医院成立的“造口者联谊会”上，结识了这么一群特殊的人。从外表看，他们与常人无异，满面春风，轻松自如，有几个人腰板笔挺，还是娱乐圈中的活跃者。但是你压根儿想不到，他们每个人的腹壁上都有一个秘密口袋，口袋后面掩藏着“人造肛门”（也称造口）。

    医生们说，这个群体的患者心情最为恶劣，他们内心极度自卑、恐惧和绝望，因为害怕自身的异味遭到别人的厌恶或歧视往往离群索居。他们中有的狂躁不安，有的精神异常，还有不少人想自杀轻生。但我们亲眼目睹的这群“造口人”为何谈笑风生呢？听了他们的故事，让人有一种走进沼泽地忽见阳光的感觉。

    ■“造口人”自述

    （一身黑装束身的冯女士盘着时髦的发型，像一阵旋风似的在联谊会的人群里转来转去，同大家打着招呼，亲热异常。有人对我们悄然耳语：“你看她，50多岁，一点看不出，身材多少苗条，舞跳得极好！”开始我们误以为她是联谊会的组织者，想不到她竟然也是个“造口人”。）

    NO．1冯女士自述：

    喂，你们千万千万不要把我的名字在报上登出来，我还在生意场上奔波，如果人家晓得我是“这种人”，哪个还敢同我做生意？！你们看看我肚皮里的刀疤，20厘米呃，像剖鸭儿一样，肚肠统统挖出来，烂的剪掉，肠子翻来倒去洗过、理过、重新盘过，再装进去，肚皮缝牢，肛门封牢，排便口移到腹部，打个洞，叫“人造肛门”。一天到晚，肚皮里挂着粪便袋，不会吓煞人的呀！但说出来你们不相信，手术10年来，我过得蛮好！（冯女士毫无顾忌地掀起衣服，给我们看她的刀疤和“秘密口袋”）。

    晓得内情的人都对我说：“你看不出，你真当看不出！”我想来想去，世界上没有灵丹妙药，我这个人求生欲望特别强，哪怕锯掉大腿，坐在轮椅上我也要活！因为我有耳朵、眼睛，看看世界、听听声音也是好的。心理健康，抵抗力就增强。这10年来，我跑了木佬佬医院，走访了2000多位直肠癌和膀胱癌患者。许多人原先都不肯做“造口”手术，我就现身说法，相信我的人做了手术后，现在都恢复得蛮好。不肯听的人，木佬佬都已经“翘辫儿”了。我想通过报纸对广大的“我们这类人”说：一要科学治病，二要自尊自强，三要乐观开朗。很多大肠肛门病的专家长期以来都任劳任怨地为病人服务和义诊，有这么好的医生摆在你面前，你再不肯配合治疗，那真当叫罪过啊！

    （75岁的朱老太眉清目秀，穿一件蓝色的花毛衣，步履轻盈。老太太是个京剧迷，参加了5个票友队，每天连轴转地赶场子，没人发现她也是个“造口人”。）

    NO．2朱老太自述：

    我是1995年被确诊为患直肠癌的。最初我发现大便经常拉稀、出血，因为不痛，也就拖着。直到有一天，我看到抽水马桶里鲜血四溅，吓得个半死，才去医院检查。唉，完了完了，直肠癌已经晚期，我只好眼睛一闭，牙齿一咬，死马当活马医，上了手术台。嗨，没想到动过手术后，身体一年比一年好起来。现在我除了每隔48小时灌一次肠外（朱老太有简洁的仪器，自己操作），完全和健康人一样沐浴、登山、旅游、娱乐。不久前，我还去澳大利亚看望两个儿子。我的人生目标是活到80岁想90岁，活到90岁想100岁！只要有患者来问我做造口手术的感觉，我一定会全心全意告诉他！他渡过了难关，我也开心。

    （王先生，66岁，教师，彬彬有礼，气色红润。他因患多发性的肠息肉，胆道堵塞五六年，最后发生癌变，不得不做造口手术。）

    NO．3王先生自述：

    我这个病有家族遗传史，我母亲42岁、姨妈38岁都是得这个恶病走的。当时医疗落后，不晓得啥个叫“造口”，全家哭天哭地眼睁睁地看亲人一个个离去。现在我的姐姐、外甥包括我都做了造口手术。我除了不间断地进行锻炼外，还义务担当起“造口访问者”的重任。因为有不少患者拒绝做手术，我把自己的经历说给他们听，我的话比医生和家属的话管用。有些患者在手术后第一次看到自己腹壁上的肠粘膜时，会感到害怕、无地自容、甚至厌恶自己，我就想办法及时跟他们沟通，教他们怎样护理造口，以消除新病友的恐惧心理。我一个人带动了一批人，“造口访问者”的队伍正在不断壮大。

    ■相关链接

    近年来，随着直肠癌、膀胱癌等疾病的明显上升，我国每年约有10万人接受造口手术，造口病人已达100万人左右。中国造口协会主席喻德洪教授近日在一次专场报告会上说，造口护理是一种特别的护理，造口师队伍的培训和壮大，将有利于缓解造口病人的心理压力，并且减少各种并发症的发生。“造口者”作为特殊的人群，将终生佩戴造口袋。医院、家庭、单位乃至全社会都应重视这部分病人，时刻准备为他们提供医疗和心理上的帮助，努力提高他们的生活质量。

    为普及造口治疗及康复护理知识，肛肠治疗病水平在省内领先的杭州市第三人民医院专门成立了“造口者联谊会”，免费为患者提供互相交流和娱乐的场所，以减轻患者的痛苦和孤独感。首次参加联谊会的“造口者”达80余人。该院即日起还将开通“造口咨询义诊热线”（0571—87823137），有关专家将从心理、生理、社会等方面对各地患者进行综合指导。（据《钱江晚报》/叶帆柏蕊）

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