聚焦血友病患者:如何让“玻璃人”生活不再易碎

  • 时间: 2016-04-18 10:53:46 星期一
  • 来源: 中国新闻网
  • 编辑: 魏炜

聚焦血友病患者:如何让“玻璃人”的生活不再易碎

资料图:图为山西一位血友病患者。范丽芳 摄

    有这样一个群体,他们的生命特别脆弱,从小就经不起磕磕碰碰,一个小伤口就可能血流不止,换颗牙甚至都有可能致命……他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。

    4月17日是“世界血友病日”,近期,舆论也再度聚焦了这个群体。有个血友病患者,对一个家庭意味着什么?血友病人该如何生活?如何让“玻璃人”的人生不再“易碎”?这些值得社会关注。

    “孩子的降生带来不好的感受”

    两年前,在重庆某商场当电工的孙可和妻子有了爱情的结晶,妻子为他生下了一个儿子。

    去年六月,有点调皮的儿子因为受伤出血过多进了医院,在医院,孙可的儿子被诊断为血友病。现在回想起来,孙可说,那一刻,他懵了。

    血友病作为一种罕见病,发病率并不高。北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师吴润晖向中新网记者表示,无论什么种族与地区,儿童血友病发病率在全世界大都一致,大约1万人中就有一到两个。按照人口基数,中国大约有10万病人。

    自己的孩子成为了这10万人之一,这样的现实一度让孙可无法接受。在孙可看来,在孩子没查出病前,自己房子有了,孩子有了,本来想着已经有了一个属于自己的幸福小窝,但不曾想,计划就这样被一个罕见病扰乱了。

    接受现实,成了孙可唯一的选择。此前,对于血友病,孙可并非一无所知,他知道这是一个终生性疾病,治疗很难,病人往往非常脆弱,一旦受到外伤,可能会过度出血,更严重的会造成终身残疾。

    儿子被确诊后,孙可开始主动去学习各种有关血友病的相关知识,加入血友病患者的圈子。

    “幸亏儿子的病发现得早,以后只要坚持打因子,儿子还是能像正常人一样健康成长。”孙可说。

    孙可说的“打因子”,是指输注外源性凝血因子制剂,这是当前治疗血友病患者出血症的主要方法。

    但很快,孙可对血友病治疗的困难有了更深刻的理解,对他的家庭来说,这种困难,首先是高昂的治疗费。

    “一支国产的凝血因子要几百元,进口的要一两千元。”孙可说,他的孩子打的是一千多元的针剂,一个月要打四支,虽然医保能报销70%,但一个月也需要上千元的治疗费用。

    然而,现实的难题并不止于此。“随着孩子体重的增加,药量会不断增多,费用也会不断上涨,但就是这样,我还是希望孩子将来能长得越高越好,越健康越好。”孙可说,每个家长都望子成龙,即使自己的孩子患有罕见病。

    孙可说,自己最大的愿望就是尽自己所能,让孩子健健康康成长,平淡度过当下的生活,能过一天算一天。

    “宁愿离婚,也不愿放弃孩子”

    因为孩子的病,孙可一家的日子注定不会太平淡。孙可的妻子目前在家当全职妈妈,每天的主要工作就是小心翼翼照顾孩子。

    因为治疗的难度,在众多血友病家庭中,也存在选择放弃常规治疗、再要个孩子的情况。

    今年25岁的贵州血友病患者刘涛从小就身体不好,不过直到19岁才被诊断出患有血友病。虽然父母并未完全放弃对他的治疗,定时也会给他花几千块钱买药,但高额的治疗费用让他的父母有心无力。对此刘涛很理解,“我也只有发病特别严重时,才会想着去打因子,否则只能默默忍受,因为不想给父母带来更多负担。”

    刘涛的现状,并不是孙可想看到的。对孙可而言,继续给孩子治疗,虽然经济负担或许会沉重,但放弃孩子,心理负担会更加沉重。“我宁愿离婚,也不会再要小孩。既然有了这样的孩子,就要面对他,抚养他就是责任。”

    然而,现实往往更为残酷,像孙可的孩子这样仅靠常规治疗,并不能完全保证患者能像正常人一样成长。

    据了解,中国目前的血友病治疗方案主要是“按需治疗”,也就是出现出血现象后再去打因子,不过,血友病人在出血后万一得不到及时有效地治疗,很有可能会出现关节畸形,落下终身残疾,严重地甚至会危及生命。

资料图:姚雯 漫画 来源:检察日报

    在孙可看来,目前也只能给孩子进行按需治疗,将来要是有条件,也会给孩子进行预防治疗,即定期接受凝血因子注射。

    如今,除了孩子的医药费,孙可每个月还要缴纳2000多元的房贷。据孙可介绍,为了给孩子治病,他现在有空闲就去多揽几份活。

    孙可说,“懒人才会让孩子断药,没有过不了的坎。如今,在很多‘老血友’的帮助下,我的内心更为强大了,我也会坚持下去。”

    “保命治疗,一年至少要六七万元”

    孙可所提的“老血友”,血友病患者、中国血友之家协会会长关涛就是其中一位。今年45岁的关涛已坐了30多年的轮椅,这些年来,他一直坐着轮椅到全国各地参加公益活动,帮助了许多血友病患者。

    据了解,中国血友之家于2000年9月成立,是一个非赢利性血友病病友组织,该组织的所有负责人均为这一疾病患者或患者家属,目前在该组织登记注册的患者人数已超过5000名。“血友之家”于2012年2月在北京市民政局登记注册,机构名称为北京血友之家罕见病关爱中心。

    致力血友病公益工作多年,关涛最为自豪的是,血友病是目前唯一一个纳入到国家医保政策的罕见病。在关涛看来,很多罕见病都有治疗方法,但药费都比较昂贵。对于有终生性疾病的患者,靠自付是负担不了,很多只能放弃。

    虽然血友病治疗费用能报销,减少了患者的经济负担,然而,有些问题仍然很严峻。

    “政府有责任管,现在也在管。”关涛表示,各个地方的治疗费用不一样,好点的地方,一个成年患者的保命治疗费用一年至少也要六七万元,但现在国家平均的报销区间在百分之五十到七十之间,也就是患者还需自付费用两三万元,很多患者家庭依然承担不了。

    除了经济问题,血友病患者的一生还将面临方方面面的问题。在关涛看来,因为这个病是终生病,患者不同阶段有不同的困难,比如小孩刚一出生会面临诊断问题、家长治疗知识匮乏问题;随后,还将面临如何报销的问题、药物购买问题。此外,上学、就业、婚姻等问题也都现实地存在着。

    “如今,有一个现实是,中国众多血友病患者都患有残疾,并且很早就离开学校。”关涛说,毕竟没有健全的身体,再没有知识和学历,就很难有融入社会的技能,婚姻和就业注定受到影响。

    当前,关涛所在的公益组织已开展了一系列工作。据介绍,他们一方面开展救助工作,除药品救助,还有资金帮助,他们运作的资金有几百万元。同时,他们也会帮助病友就业,他们此前和阿里巴巴云客服有合作,去年就输送了三百多位病友上岗。此外,他们还会开展线上线下的宣教工作,向病友及社会公众宣传一些科普知识。

    “他们活得太沉重,社会不该歧视”

    显然,血友病患者的治疗之路并不平坦,诊断晚、看病贵、受歧视,这些都是摆在他们面前的现实问题。

    据媒体报道,中国有近10万血友病患者,而在全国43家血友病诊疗中心登记的仅1/10左右。这反映出当前中国绝大多数血友病患者诊断时间偏晚,意味着许多患者面临致残的危险。

    吴润晖医生说,血友病的诊断和治疗越早越好,不然可能会因为误诊错过最佳治疗期,让患者致残甚至丧命。然而,即使在发达国家,这个病在新生儿时期也很难被诊断出。“一方面,公众认识度不够,没有意识到这个病的存在;另一方面,这个病本来是遗传疾病,虽然有一定的基因变异的可能,但一般都靠遗传,产前并没有进行相关筛查。”

资料图:邝野绘(人民图片)

    一边是诊断难,一边是看病贵,当前虽然血友病被纳入医保报销范围,但有些地方也存在难报销的问题。

    “譬如,血友病的‘预防治疗’,很多地方一看到‘预防’二字,就不给报销,这其实是由于翻译的问题。”吴润晖说,“相比‘按需治疗’,预防治疗采取的定期注射方法,更加安全些。”

    然而,除病情之外,社会歧视也加重了许多患者的负担。吴润晖说,“这个病其实并不可怕,患者如果进行正常治疗,他们就能是正常人,并且能回报社会,如果不治的话,就可能是社会的沉重包袱。之前,甚至有大学不愿接收这些人入学,但事实上,如今患者已有安全的用药作保证,并接受正常的治疗,社会不应该还存在这方面的歧视。”

    吴润晖说,有些血友病患者活得很沉重,社会的歧视让一些患者不敢说明病情,这使得他们更危险。社会应该更包容些,让这群“玻璃人”融入社会,这样才能真正救助他们。

    关涛也呼吁,当前社会对这个病还谈不上“关注”,最多只是“知晓”,只有公众真正去关注这一罕见病,才能更好地帮助、关爱这个特殊的病患群体。(应受访者要求,文中部分人物为化名)(吕春荣)

 

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